Diretta social a partire dalle ore 16
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie senza Diagnosi, OMaR - Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Comitato dei Malati Invisibili Onlus e la Fondazione Hopen Onlus, organizza dalle ore 16 di Lunedì 28 Aprile 2025 la diretta social “Una Rete per i Non Diagnosticati e Ultrarari”, che ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza dell’importanza di una rete nazionale di ambulatori di ascolto e presa in carico dei pazienti pediatrici e adulti senza diagnosi, in grado di offrire supporto emotivo e di farsi carico del percorso diagnostico, clinico e assistenziale.
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR - Osservatorio Malattie Rare
Saranno ospiti della Diretta:
Federico Maspes, Presidente Fondazione Hopen Onlus
Deborah Capanna, Presidente Comitato I Malati Invisibili Onlus
Domenico Coviello, Direttore del Laboratorio di Genetica Umana IRCCS Giannina Gaslini di Genova
Davide Vecchio, UOC Malattie Rare e Genetica Medica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Silvia di Michele, Responsabile Sportello Malattie Rare e Malattie Metaboliche ASL Pescara
Si potrà seguire la diretta social su Piattaforma Zoom e sul Canale YouTube dell’Osservatorio.
