El ensayo clínico HOPE-Focus, el tercero dentro del programa HOPE de SOLTI, ha celebrado la sesión inaugural de su Patient Board, un órgano consultivo estable y pionero que reúne a asociaciones de pacientes y al equipo médico-científico del estudio. El objetivo es que la experiencia real de quienes conviven con el cáncer de mama metastásico influya, de principio a fin, en el desarrollo de la investigación.
Durante la reunión, representantes de diversas entidades -junto a los investigadores principales, la Dra. Mafalda Oliveira, presidenta de SOLTI, oncóloga médica en el Hospital Universitari Vall d’Hebron e investigadora senior en VHIO y el Dr. Tomás Pascual, miembro de la junta directiva de SOLTI y oncólogo médico en el Clínic Barcelona Cancer Center- debatieron sobre cómo integrar en el protocolo aspectos que trascienden la eficacia de los fármacos: impacto emocional, barreras logísticas, claridad de los consentimientos o priorización de efectos secundarios que más condicionan la vida diaria.
“Para mí es una oportunidad valiosa representar a las pacientes y asegurar que sus necesidades se reflejan en la investigación; solo así los proyectos estarán alineados con lo que de verdad importa en la vida diaria”, señaló Pilar Ros, miembro de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) y miembro del Patient Board de HOPE-Focus. En la misma línea, Marta Virino, presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Triple Negativo recalcó que “formar parte del Patient Board supone la garantía de que las dudas y prioridades de las pacientes se escuchan en tiempo real”.
El Patient Board se reunirá de forma periódica a lo largo de los cinco años que durará HOPE-Focus. En cada hito -diseño de formularios, análisis intermedios, difusión de resultados- la voz de las pacientes podrá sugerir ajustes y traducir a lenguaje claro los avances científicos. Para Yaki Hernández, representante de SARAY y psicooncóloga, este diálogo continuo “humaniza la ciencia y la hace más eficaz: acercamos a las pacientes información comprensible y trasladamos al equipo investigador preocupaciones que a menudo pasan desapercibidas, como la salud mental o la compatibilidad de las pruebas con la vida laboral y familiar. En definitiva, no se trata solo de investigar una enfermedad, sino de entender a las personas que la viven”.
HOPE-Focus examinará a 300 pacientes con cáncer de mama metastásico que ya han recibido al menos una línea de tratamiento. Mediante secuenciación simultánea de tejido tumoral y sangre, el estudio detectará alteraciones genómicas que puedan guiar terapias dirigidas; las recomendaciones personalizadas correrán a cargo de un Molecular Advisory Board (un comité multidisciplinar formado por diferentes especialistas médicos que analiza los datos genómicos de los pacientes). Este nuevo proyecto se apoya en la experiencia de HOPE-Mama -más de 600 mujeres incluidas y un 75 % con mutaciones tratables- y en HOPE-Próstata, manteniendo la ambición de democratizar la oncología de precisión en todo el territorio.
Juan Arce, presidente de la asociación INVI, subrayó la transformación que supone esta iniciativa: “El paciente deja de ser un sujeto pasivo; aportar nuestra voz enriquece el ensayo y nos hace partícipes del avance científico. Todo lo que aprendamos lo compartiremos con nuestra comunidad para que la información llegue a más personas”.
Con la creación de su Patient Board, HOPE-Focus consolida el principio que mueve al programa HOPE desde 2020: la investigación de excelencia necesita tanto la mirada de la ciencia como la de las personas que conviven con la enfermedad.
La iniciativa de HOPE-Focus ha sido posible gracias a la colaboración de asociaciones de pacientes Las Triples, Asociación SARAY, Confeticidad, Jut Contra el Càncer y Manualitats Cerdanyola y al apoyo independiente de Menarini Stemline, Lilly, AstraZeneca, Roche y Pfizer.
