L'association loirétaine Yamal SLA accompagne les personnes atteintes de la maladie de Charcot et leur entourage. Elle sensibilise aussi le grand public à la pathologie.
L’Organisation mondiale de la santé la définit comme la maladie la plus cruelle du monde. La sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Charcot, est une pathologie neurodégénérative qui touche 6 000 personnes en France et qui se caractérise par une paralysie progressive des muscles des bras, des jambes, mais également des muscles respiratoires et de ceux impliqués dans la parole et la déglutition.
En juillet 2022, Mohamed bute sur un mot, « comme si ma langue ne voulait pas faire le travail », expliquera-t-il plus tard à sa femme, Élodie. « Nous avons eu peur que ce soit les prémices d’un AVC*. Nous avons consulté immédiatement. On nous a envoyés voir un ORL** puis, finalement, un neurologue. » Et le diagnostic tombe : Mohamed est atteint de la sclérose latérale amyotrophique sous sa forme la plus grave, la forme bulbaire, responsable de troubles de la parole et de la déglutition.
Passé le choc de l’annonce, Élodie et Mohamed se battent pour que les besoins très spécifiques de Mohamed soient considérés, en tenant compte de l’évolution très rapide de la maladie. « Quand le diagnostic tombe et que l’on n’a pas connaissance de ses droits, de la spécificité de l’accompagnement, on est perdu et c’est un peu la double peine. La SLA doit être traitée à part. Il faut revoir la façon de mener les évaluations et leur fréquence. La rapidité de l’évolution de la maladie doit être prise en compte. Le système doit s’adapter aux besoins du patient, et non pas l’inverse. C’est une pathologie tellement complexe… C’est difficile de se battre pour tout. »
Aujourd’hui, le couple parvient à relativiser. « Il y a pire ailleurs. Certains malades n’ont pas la chance d’être entourés comme nous pouvons l’être. C’est une épreuve abominable mais nous avons encore la chance d’être ensemble et de pouvoir nous dire des choses, même si Mohamed a perdu l’usage de la parole et ne communique plus qu’à travers une tablette ou un langage non verbal. Nous partageons encore des moments de vie à deux et continuons à faire des projets de vie à deux. Nous nous redécouvrons différemment et nous profitons l’un de l’autre, de nos familles et amis au maximum. »
Création d'une association pour aider les malades et leur entourage
Pour aider les malades et leur entourage dans leurs démarches administratives, leurs besoins de personnel qualifié, Élodie et Mohamed ont créé l'association Yamal SLA. Le but est de collecter des fonds pour financer la recherche et l’achat d’équipements spécifiques. « Les personnes atteintes par la maladie nous font part de leurs besoins. Nous avons par exemple acheté une tablette, un système pour la douche, un mannequin de soins pour former les auxiliaires de vie aux aspirations endo-trachéales. » La formation, justement, Élodie aimerait que cela devienne l’axe fort de l’association. « J’ai entamé des démarches pour obtenir un agrément. »
Pour sensibiliser le grand public à cette maladie, Élodie et Mohamed organisent, dimanche 21 septembre, la projection du documentaire Aux côtés de Mohamed (sur inscription, voir ci-dessous). Ce film offre une compréhension plus profonde de la sclérose latérale amyotrophique et son impact sur le quotidien. « Nous souhaitons montrer que, si l’on parvient à s’entourer de partenaires, de professionnels de santé formés et sensibilisés à la maladie, il est tout à fait possible de continuer à vivre avec la personne que l’on aime et de continuer à faire plein de choses, souvent même des choses que l’on n’aurait pas faites avec la santé. Quand on est malade, on savoure chaque instant que la vie nous offre car tout peut s’écrouler d’un moment à l’autre. »
AVC : accident vasculaire cérébral
ORL : oto-rhino-laryngologue
