Con il parere intitolato “Cure Palliative Pediatriche: una urgenza”, approvato il 10 luglio 2025, il Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB) ha sottolineato il grave ritardo dell’Italia nel fornire un’assistenza adeguata, continuativa e personalizzata agli oltre 30.000 bambini che, secondo le stime, necessiterebbero di cure palliative.
Centralità del Minore e Approccio Specifico
Il parere del CNB ribadisce un principio fondamentale: le cure palliative pediatriche (CPP) non sono una versione ridotta di quelle per adulti. L’età pediatrica, con la sua peculiare vulnerabilità biologica, emotiva e relazionale, esige un approccio specialistico e su misura. Questo deve tenere conto della complessa fase di sviluppo fisico, cognitivo e psicologico del bambino, proteggendone e rispettandone l’emergente autonomia. L’obiettivo primario è offrire una risposta competente alla sofferenza globale del minore, che non è solo dolore fisico, ma anche disagio emotivo, relazionale e spirituale, estendendo il supporto all’intero nucleo familiare.
Le Criticità del Sistema Attuale
Il documento del Comitato denuncia un quadro di profonda ingiustizia, evidenziando diverse lacune critiche che affliggono il sistema:
- Disomogeneità Territoriale: Esiste un’inaccettabile disparità nell’accesso ai servizi sul territorio nazionale. In ben cinque Regioni italiane non esistono ancora centri specialistici dedicati, creando una grave disuguaglianza per i piccoli pazienti e le loro famiglie.
- Carenza di Formazione: Manca una formazione specifica e interdisciplinare per gli operatori sanitari, fondamentale per gestire la complessità clinica ed etica di questi percorsi di cura.
- Sottovalutazione del Dolore: Persiste una tendenza a sottostimare e a non trattare adeguatamente il dolore nei bambini.
- Difficoltà nella Comunicazione: Spesso si riscontrano problemi nella comunicazione con il minore e nel riconoscimento delle sue volontà, per quanto possibile, alle decisioni che lo riguardano.
- Scarsità di Risorse: Si lamenta la limitata disponibilità di farmaci specifici per l’uso pediatrico e la carenza di investimenti nella ricerca clinica in questo ambito.
Le Proposte del Comitato: Linee di Intervento Prioritarie
Per colmare queste gravi lacune, il CNB propone una serie di interventi concreti e interconnessi, considerati non più procrastinabili:
- Costruzione di Reti Regionali Stabili: È urgente creare reti territoriali integrate che garantiscano continuità assistenziale tra ospedale e domicilio.
- Promozione della Cultura del Sollievo: Diffondere una cultura della cura che veda le cure palliative non come una medicina “di riserva” per la fase terminale, ma come una componente essenziale del percorso terapeutico fin dalla diagnosi di malattia inguaribile.
- Formazione e Ricerca: Investire in modo deciso nella formazione specialistica interdisciplinare per tutti i professionisti coinvolti e sostenere la ricerca scientifica mirata all’età evolutiva.
- Sostegno alle Famiglie: Fornire un supporto strutturato ai familiari, non solo durante la malattia ma anche nel difficile percorso di elaborazione del lutto.
- Riconoscimento dell’Assenso del Minore: Valorizzare la partecipazione del bambino, in base alla sua età e capacità di comprensione, nel processo decisionale.
Il parere del Comitato Nazionale per la Bioetica ribadisce che le cure palliative pediatriche rappresentano un diritto fondamentale del minore e una responsabilità collettiva. Garantirle significa difendere la dignità della persona e l’equità del sistema sanitario, un banco di prova per la civiltà di un’intera società.
