À gauche, Philippe Mouiller, en présence de Gilbert Bouchet, sénateur de la Drôme, atteint de ma maladie de Charcot, et quelques membres de l’Arsla. © DR.
Le sénateur de la Drôme, Gilbert Bouchet, est décédé, ce lundi 20 octobre à 78 ans. Il y a un an, il portait une loi visant à une amélioration de la prise en charge de la maladie de Charcot, dont il était lui-même atteint. Il travaillait de concert avec le sénateur Philippe Mouiller, président de la commission des Affaires sociales. Celui-ci avait répondu aux questions d’Ombres & Lumière.
Qu’est-ce qui vous a conduit à élaborer cette proposition de loi ?
Je suis impliqué depuis longtemps dans le monde du handicap. Les associations me faisaient part de leurs difficultés. Parallèlement, je travaille avec Gilbert Bouchet, sénateur de la Drôme, porteur de la maladie de Charcot depuis plus d’un an. Il me rendait aussi compte des nombreuses difficultés qu’il rencontrait. Ensemble, nous avons voulu œuvrer pour faciliter la vie des malades et de leurs proches. Il est à noter que le texte que nous proposons a reçu le soutien de l’ensemble des partis du Sénat.
Quels sont les points forts de cette proposition ?
Nous avons privilégié deux axes. Que la MDPH traite les dossiers dès que le diagnostic est posé. La personne malade doit pouvoir bénéficier immédiatement de l’aide matérielle et humaine dont elle a besoin. Aujourd’hui, le traitement des dossiers par la MDPH prend plusieurs mois. En raison de l’évolution rapide de la maladie, les besoins des malades peuvent avoir changé avant même qu’une demande ait abouti. Dans les faits, les familles doivent généralement avancer les frais. Nous demandons une procédure dérogatoire plus simple et plus rapide pour les malades concernés par ces maladies dégénératives avec une évolution rapide. Notre deuxième combat concerne l’âge des malades. Ceux qui sont diagnostiqués après 60 ans (les plus nombreux) ne peuvent prétendre à la PCH (prestation de compensation du handicap) mais sont sous le régime de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) beaucoup moins intéressante. À titre d’exemple, le reste à charge pour le patient estimé sur les aides techniques nécessaires au cours d’une vie passe est de 16000€ dans un cas contre 8000€ dans l’autre.
Propos recueillis par Christel Quaix, mercredi 16 octobre 2024
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Devant des sénateurs peu nombreux mais émus, le sénateur de la Drôme, Gilbert Bouchet, très affaibli, calé dans son fauteuil roulant et appareil respiratoire sur le visage a brièvement pris la parole. Philippe Mouiller a ensuite lu une lettre de son collègue malade.
Extraits
« On sait qu’il y a urgence, cette maladie ne permet pas de prendre du temps et il faut agir le plus rapidement possible pour le bien-être du malade… Il est maintenant clair que la SLA est une maladie complexe car elle s’exprime sous différentes formes et avec des vitesses d’évolution multiples rendant les activités simples de la vie quotidienne progressivement difficiles voire impossibles à accomplir. Toutefois, la chronologie et le rythme de progression de l’atteinte motrice sont spécifiques à chaque patient, ce qui empêche toute anticipation des besoins de compensation du handicap… En collaboration avec l’Association pour la recherche sur la SLA (ARSLA) on a pu détecter des freins dans la prise en charge sociale des malades notamment par des procédures en décalage avec la temporalité de la maladie et avec un traitement inégal en fonction de l’âge. Ce sont ces améliorations qui vous sont proposées dans ce texte visant à adapter la prise en charge des malades aux spécificités de la SLA et des autres maladies évolutives. Mais le combat contre ces maladies évolutives ne doit pas s’arrêter là. Il est donc important d’encourager la recherche pour trouver les moyens de ralentir ou de stabiliser la maladie jusqu’à une possible guérison et surtout de continuer de former les personnes afin qu’elles puissent donner les soins appropriés… Cette maladie touche et déstabilise sans prévenir les malades, familles et proches… Dans un tel contexte, la solidarité s’impose comme une évidence tant pour l’Association que pour chacun à titre personnel ».
Paul Christophe, Ministre des solidarités était présent dans l’hémicycle. Il s’est dit concerné en tant qu’homme et citoyen car la maladie le touchait à plusieurs égards. Il a évoqué la « dignité des individus ». Des propos de bon augure !
