Dott. Umberto Aimasso (Torino): “La transizione è un processo che va accompagnato nel tempo: servono gradualità, attenzione e la capacità di sostenere il ragazzo verso una nuova autonomia”
Negli ultimi anni, grazie ai progressi della medicina, sempre più bambini con insufficienza intestinale riescono a raggiungere l’età adulta. Un traguardo importante, che però apre a una fase delicata e cioè il passaggio dall’assistenza pediatrica a quella per adulti. Non si tratta di un semplice cambio di reparto, ma di un percorso complesso, fatto di passaggi graduali, nuove responsabilità e di un equilibrio tutto da costruire tra autonomia e bisogno di supporto.
La cosiddetta “transizione pediatrico-adulto” richiede tempo, ascolto e una presa in carico condivisa. È un processo che coinvolge non solo il paziente, ma anche la famiglia e i team sanitari, chiamati a lavorare insieme per accompagnare il paziente verso una maggiore consapevolezza della propria condizione. Un cammino che inizia spesso già in adolescenza e che deve tenere conto di molti fattori: la maturità emotiva, la stabilità clinica, la capacità di gestire la terapia e, non da ultimo, il contesto familiare. Nel caso dell’insufficienza intestinale, tutto questo assume un peso ancora maggiore. La dipendenza dalla nutrizione parenterale e la gestione quotidiana di un accesso venoso centrale rendono la vita del paziente particolarmente complessa e carica di responsabilità. Ogni gesto conta, ogni errore può avere conseguenze importanti. È per questo che il passaggio all’età adulta non può essere improvvisato né accelerato, ma deve essere accompagnato con attenzione, competenza e continuità.
Approfondiamo l’argomento con il Dott. Umberto Aimasso, Dirigente Medico presso l’Ambulatorio Nutrizione Parenterale Domiciliare (NPD) Insufficienza intestinale cronica Benigna (IICB), S.C. Dietetica e Nutrizione Clinica, Città della Salute e della Scienza, Presidio Molinette Torino.
CRITICITÀ DELLA TRANSIZIONE
“La criticità principale è legata innanzitutto all’età dei pazienti, che è un’età di passaggio già complessa di per sé, anche in assenza di patologie – spiega Aimasso. È una fase delicata, di cambiamento, in cui entrano in gioco aspetti emotivi, relazionali e di autonomia. Quando però è presente una malattia cronica, tutti questi elementi risultano amplificati. È vero che spesso questi ragazzi mostrano una maturità superiore rispetto ai coetanei ma resta comunque un momento molto delicato, proprio perché si tratta di un passaggio. Un altro aspetto importante riguarda il cambiamento del modello di cura. In età pediatrica, infatti, l’assistenza è centrata sul bambino ma coinvolge in modo molto attivo tutta la famiglia perché sono soprattutto i genitori a occuparsi concretamente della gestione della terapia, degli aspetti clinici e organizzativi. Il bambino non è il protagonista diretto. Nel momento in cui si passa a un centro per adulti, l’approccio cambia radicalmente. Il paziente è progressivamente responsabilizzato, mentre la famiglia passa gradualmente in secondo piano. Ciò richiede uno sforzo importante da entrambe le parti. Da un lato i genitori devono imparare a fare un passo indietro, dall’altro il ragazzo deve assumersi nuove responsabilità ed è un passaggio che non sempre è vissuto serenamente, perché la responsabilità può essere percepita come un peso. Proprio per questo si parla di “transizione”, quindi di un processo che dovrebbe essere graduale e accompagnato nel tempo. Uno degli errori più frequenti è quello di voler accelerare troppo questo passaggio. In realtà bisogna dare tempo al tempo, permettere sia al paziente sia alla famiglia di adattarsi progressivamente”.
IL PERCORSO VERSO L’AUTONOMIA
“Il percorso deve essere personalizzato, perché le condizioni cliniche sono molto diverse tra un paziente e l’altro, così come i livelli di maturità e autonomia”, prosegue Aimasso. “Non esiste un’età fissa per il passaggio. Alcuni ragazzi arrivano ai centri per adulti a 18 anni, altri anche a 25. È una decisione che è condivisa tra il centro pediatrico, la famiglia e quello per adulti. Il lavoro, però, inizia già nella fase pediatrica. Si cerca gradualmente di coinvolgere il ragazzo, per esempio durante le visite di controllo, parlando direttamente con lui e non solo con i genitori. Si prova a renderlo parte attiva nella gestione della terapia, anche solo in alcune fasi iniziali. Nel caso dell’insufficienza intestinale, poi, la complessità è maggiore. Parliamo di pazienti che dipendono dalla nutrizione parenterale, spesso quotidiana, e dalla gestione di un accesso venoso centrale. È un aspetto estremamente delicato, perché un errore nella gestione può causare infezioni gravi, potenzialmente fatali. È comprensibile quindi che per i genitori sia difficile lasciare questo compito ai figli. Tuttavia, poco alla volta, il ragazzo deve essere accompagnato a comprendere l’importanza di ogni gesto, dalla corretta gestione dell’accesso, alla preparazione della terapia e all’attenzione ai segnali di allarme. Si procede per gradi, aumentando progressivamente il livello di autonomia e di consapevolezza”.
QUANDO AVVIARE LA TRANSIZIONE
“Non ci sono criteri rigidi. L’età anagrafica da sola non è sufficiente. Tutto dipende dalla maturità del paziente, dalla sua capacità di comprendere la propria condizione e di gestire la terapia, ma anche dalla presenza di eventuali deficit cognitivi o ritardi nello sviluppo. Le patologie che portano all’insufficienza intestinale sono molto diverse tra loro e questo incide fortemente sul percorso. In alcuni casi la transizione avviene più tardi proprio perché il paziente non è ancora pronto. È quindi un processo che va costruito su misura, valutando caso per caso, insieme alla famiglia e all’équipe curante”.
UNA TRANSIZIONE CHE RICHIEDE ALLEANZA TERAPEUTICA
“Un aspetto che emerge anche dalla letteratura – conclude Aimasso – è che la transizione nell’insufficienza intestinale è particolarmente complessa rispetto ad altre patologie croniche. Perché, oltre alla malattia in sé, c’è una dipendenza quotidiana dalla terapia nutrizionale e dalla gestione dell’accesso venoso. Serve una collaborazione stretta tra paziente, famiglia e clinici e un lavoro costante di educazione e supporto. Non si tratta solo di curare una patologia, ma di accompagnare una persona verso l’autonomia, nel modo più sicuro possibile”.
